Vorsichtsmaßnahmen bei Morbus Waldenström
1. Medizinische Überwachung und Therapietreue
Dies ist die Grundlage der Behandlung.
Regelmäßige Arzttermine einhalten: Auch in stabilen Phasen („Watch and Wait“) sind Kontrolltermine beim Hämatologen (Blutspezialisten) entscheidend, um den Krankheitsverlauf zu beobachten.
Symptome genau beobachten und dem Arzt mitteilen: Nicht einfach als „Alterserscheinung“ abtun. Wichtige Veränderungen sind:
Verschlechterung der Fatigue: Extreme, lähmende Müdigkeit.
Verschlechterung der Leistungsfähigkeit: Neue Kurzatmigkeit, Schwäche.
Neu auftretende Blutungen: z.B. Nasenbluten, Zahnfleischbluten, blaue Flecke (Hinweis auf Thrombozytenmangel).
Neurologische Symptome: Kribbeln, Taubheit in Händen und Füßen (periphere Neuropathie), Schwindel, Sehstörungen.
Vergrößerung von Lymphknoten oder Milz (oft als Völlegefühl oder Schmerz im linken Oberbauch spürbar).
Nachtschweiß, unerklärliches Fieber, Gewichtsverlust.
Therapie genau nach Anweisung befolgen: Dosierung und Einnahmezeiten der Medikamente strikt einhalten. Nicht eigenständig absetzen oder ändern.
2. Umgang mit Symptomen und Komplikationen (Besonderheiten bei WM)
WM hat einige spezifische Komplikationen, die man kennen sollte.
Hyperviskositätssyndrom: Das IgM-Eiweiß kann das Blut „dickflüssig“ machen. Alarmzeichen sind:
Kopfschmerzen, Schwindel
Hör- und Sehstörungen (verschwommenes Sehen, Doppelbilder)
Nasenbluten
Verwirrtheit
→ Bei diesen Symptomen sollte umgehend der Arzt kontaktiert oder sogar die Notaufnahme aufgesucht werden.
Kryoglobulinämie: Bei Kälte verklumpen bestimmte Eiweiße und können die kleinen Blutgefäße verstopfen, was zu Durchblutungsstörungen (bläuliche Verfärbung der Finger/Zehen, Schmerzen) führen kann.
Periphere Neuropathie: Dies kann sowohl durch die Krankheit selbst als auch eine Nebenwirkung bestimmter Therapien (z.B. Bortezomib) auftreten. Hier ist die Kommunikation mit dem Arzt essenziell, um die Therapie ggf. anzupassen.
Infektanfälligkeit: Durch die Krankheit und manche Therapien ist das Immunsystem geschwächt. Achten Sie auf Hygiene und meiden Sie große Menschenmengen in der Grippezeit.
3. Ernährung und Lebensstil
Ein gesunder Lebensstil kann helfen, die Belastbarkeit zu verbessern.
Ausgewogene Ernährung: Es gibt keine spezielle „WM-Diät“. Eine ausgewogene, nährstoffreiche Ernährung zur Stärkung des Allgemeinzustands ist empfehlenswert. Bei Appetitlosigkeit können mehrere kleine Mahlzeiten helfen.
Ausreichend Flüssigkeit: Viel Trinken (Wasser, Tee) hilft, die Viskosität des Blutes günstig zu beeinflussen.
Bewegung: Moderate, regelmäßige Bewegung (wie Spaziergänge, sanftes Yoga) kann gegen Fatigue helfen und die Kraft erhalten. Die Intensität sollte dem aktuellen Befinden angepasst werden.
Infektionsprophylaxe: Häufiges Händewaschen und das Einhalten empfohlener Impfungen (besonders Grippe, Pneumokokken) nach Rücksprache mit dem Arzt.
4. Psychische Gesundheit und Lebensqualität
Die chronische Erkrankung ist eine große psychische Belastung.
Fatigue ernst nehmen: Die extreme Müdigkeit ist ein krankheitsbedingtes Symptom und keine Faulheit. Planen Sie Ruhepausen ein und lernen Sie, Energie zu sparen („Tempo“).
Überlastung vermeiden: Hören Sie auf Ihren Körper und lernen Sie, auch mal „Nein“ zu sagen.
Psychosoziale Unterstützung suchen: Der Austausch mit anderen Betroffenen (z.B. in Selbsthilfegruppen) kann sehr entlastend sein. Auch professionelle psychoonkologische Beratung kann helfen, mit Ängsten und Belastungen umzugehen.
Offene Kommunikation: Sprechen Sie mit Familie und Freunden über Ihre Erkrankung und wie sie sich anfühlt.
5. Praktische Aspekte
Informiert bleiben: Vertrauenswürdige Quellen nutzen (Arzt, spezialisierte Kliniken, offizielle Krebsgesellschaften).
Notfallausweis: Tragen Sie einen Ausweis bei sich, aus dem die Diagnose und Ihr behandelnder Hämatologe hervorgehen. Im Notfall ist das wichtig für die behandelnden Ärzte.
Reisen: Besprechen Sie geplante Reisen, besonders in ferne Länder, vorher mit Ihrem Arzt. Denken Sie an eine ausreichende Menge Ihrer Medikamente.
Wichtigster Grundsatz: Sie sind nicht allein. Ihr Behandlungsteam ist Ihr Partner.